锦州市商务局主办   注册 登陆商家注册 商家登陆
新闻中心首页

女童皮肤一碰即烂 哪种罕见病如此可怕

2017-02-23 20:00:00

  吹弹可破,通常用来形容皮肤非常细嫩。苏州8岁的女孩金金,却得了一种怪病——身上的皮肤稍稍一触碰,就会起疱溃烂。经过医生检查确诊,女孩患的是大疱性表皮松解症,这是世界上最痛苦的疾病之一,患者皮肤脆弱得就像蝴蝶的翅膀,因此又被称为“蝴蝶宝宝”。

  “蝴蝶宝宝”,这个听起来很美的名称,让金金受尽了折磨,但在妈妈的细心陪伴下,金金还是忍痛坚持每天上学。

  每隔两天要换药,剧痛又奇痒无比

  今年上小学的女孩金金,出生时就不幸患有罕见疾病大疱性表皮松解症,俗称“蝴蝶宝宝”,皮肤一碰就溃烂,产生水疱或是血疱。

  金金刚出生时,妈妈发现孩子的腿上有块类似胎记的东西,后来还不断起疱溃烂,身上只要是被轻轻触碰过的地方,经常冒出大小不一的水疱。医生经过仔细检查后,确诊是大疱性表皮松解症。

  金金经过抗感染治疗后,病情暂时得到了控制。由于患的是罕见病,孩子的脸上、脖子上、手腕上容易产生摩擦的地方,都有明显的水疱和血疱,本是活泼可爱的年纪,却被疾病折磨得很难受。无论是白天还是晚上睡觉,孩子的敏感部位都要用绷带包扎,以减少摩擦。

  扬子晚报记者来到这家人的租住屋时,金金正在换药,虽然还在上学,但她满脸的稚气中仍透露出普通孩子少有的坚毅。对于金金来说,最痛苦的就是每隔两天的换药,因为不仅非常疼痛,还奇痒无比。

  在病痛的折磨下,金金看起来显得非常瘦弱,全身皮肤大部分都被纱布包裹。随着纱布一层层剪开,入眼的是溃烂的皮肤,换下来的纱布被血水染后变了色。为了减轻金金的疼痛,妈妈动作非常轻柔,“取纱布不能太快,和皮肤粘住了,取快了扯到皮肉会很痛。”虽然妈妈说得很平淡,但还是难掩眼底的痛。

  什么是大疱性表皮松解症

  大疱性表皮松解症是罕见的遗传性皮肤病,是由基因缺陷导致的,可以在出生后或婴幼儿就开始发病,发病率不到万分之一。

  大疱性表皮松解症的治疗

  大疱性表皮松解症这种病,在治疗上有没有什么好办法?据刘伟介绍,目前主要是对症治疗,预防和减少各种并发症,另外需要加强护理,婴幼儿可以少量多次喂奶,动作轻柔,涂防止摩擦的润肤油,穿柔软宽松的衣服,用柔软的棉质尿布、绵羊皮内衬垫等。对于皮肤的溃疡糜烂等,就需要专业的护理治疗了。

来源: 99健康网 点击次数: 914次
 请遵守《互联网新闻信息服务管理规定》,相关违规ID会被永久封杀。
推荐图文
推荐商家

关于我们  |  企业文化  |  组织架构  |  联系我们  |  诚聘英才  |  锦州网站制作

版权所有:锦州市便民家政服务中心

地址:锦州市古塔区女儿里79-6号        24小时服务热线:0416-8080114

邮箱:jz8080114#163.com(请把#号更改为@)        辽ICP备15013545号